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久し振りにアレっ子達と外食して思ったこと、徒然。

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2011年当時は完全除去食を毎日毎食作ることにいっぱいいっぱいだった。
日本語でもあんまり見つからない。
英語でも探し方わからない、あっても読むの大変とか色々問題あって。

だからアレルギーが治るものとかも知らず、ただただ先生に言われたことをただやっていく=アレルギーのものの完全除去食提供、反応させない、時々英語で言われてて繰り返し聞き返すけど絶対に聞き逃してることもあった。

実際この前昔のアレルギーの診断書で先生に言われたこと見てみたら、
息子はベイクドミルクの負荷試験をパスしてたっぽくて、食べていくって書いてあった。。
全くミスってた。まじ頭ン中どうなってんの私。今では考えられない、英語のミスというか、、、。

最初のアレルギーの先生に小学校入るくらいにほとんどの子が治るって言われたけど、私はなんか知ってた。
うちの子は沢山あるしそうはいかないんではないかと。だから100%治るとかも考えなかった。
だけどもちろん良くはしたかった。軽減するために先生の言う事聞いていこうって。

東京に住む私の母に、『少しでも食べさせてやる方法もあるみたいだよテレビでみたよっ』て言われた時には、
こっちでは完全除去でやってるのにそんな事言われて全然アレルギーの事わかってないじゃんって思った事もあった。

食べたら症状でて危ないのに、軽々と少しでも食べさせたらって言われたのがすごい嫌だった。

全然わかってないって思った=実際自分も先生に言われたことしかしてなくて全然わかってなかったけど。
こういう時ってすっごい意固地?になっちゃってるんだよね、
こっちは頑張ってやってるのにさ、そのアレルゲンのものを食べさせるだって!?って。
全然素直になれない状況。頑な。

料理も好きでもなければ、得意じゃなく、レパートリーも多くないのに完全除去食って何だ?
買い物の仕方も原材料のみかたももうどうやってやってきたのか覚えてない。
ただただ一品ずつ手にしてまずは裏にして読むっていう。
あの小さく表記されたものを。英語もわかんないし。どうやって生活してたんだろ?

しっかり勉強もせず=子供小さくて日々の生活がワンオペで出来ず(これは言い訳かもしれない)。

とにかくあの時のワタシはどこから情報を得ていたのだろうか。覚えてない記憶にない。
インスタやツイッターとかもあったかもしれないけどやってなかった。
周りの友達にもいなかった。完全孤独だった。
旦那も全然協力しないし家にもいない。
アレルギーなんてほっておけば治るとかもうそんな事すらも気にしてないように思えた。
だけど私は日々の生活するだけで、ヘルプや他の方法を探してもいなかった。
ほぼ諦めてたのかもしれない私の気持ちややってる事を理解してくれる人いないって。(悲劇のヒロイン!?笑)
いや、本当はもういっぱいいっぱいでそんな事も考えられてなかったかも?

勉強もしてないから、milkのカゼインという単語も無視してdairy freeって書いてあるから大丈夫だろって思い
娘にチーズを食べさせたこともあってアナフィラキシーにならせてしまった事もあった。
命あることに感謝しかない。

毎日がいっぱいいっぱい。
不器用だし、要領もよくないから時間はかかるしそれでいて計画的じゃないし。(直せっ!時間の管理とかー!)

人にものを頼んだりするのもうまくないし、色々と円滑に円満に波風立てずに生活していきたい。
そういう事をすることに申し訳なく思ってしまう自分が、子供のアレルギーがあるから命を守るためにスピークアップしなくてはいけないこともすごい経験になったし。
それとこれは別!って。

ずーーーっと先生に言われたきた完全除去という言葉にのっとって、時々スキンテスト、プリックテスト、負荷試験したりしてきた。何も変わらなかったから1年半位行かない時もあった。
それで十分だと思ってた。疑いもしていなかった。治したいと思っていたけどこれしか方法がないって思ってた。

日々の生活をただただ安全に反応を出さずにやっていくのが私の目標だったと思う。

そして時は経ち、コロナ始まって私もアレルギーの子の母としてなんとか10年やってきて、他にも困ってる人を少しでもどんな形でもお役に立てたらなんて思っちゃって、って当時私がそのヘルプを欲してたから。

んで隣のアレルギーご飯っていうのを始めよう、やっぱりご飯って毎日3食あって、おやつもあってこんな大変な事はないから、こんな私でもこんなの作ってみましたよっていうスタイルでお届けできたらなって思って始めた。
献立ほど面倒なものはないしアレルギーがあったら代替食だし。レベルたっか!!

私がどなたかのお役というか、『あ、これ私も作ってみよ』とか思ってもらえるだけで十分で、
そう思って始めたのに、私もツイッターの中でアレっ子ママさんたちのツイートを見ていっぱい学んだ!!!

ツイッターを始めて得られたのがーアレルギーの情報だけでなくアレっ子ファミリーのママたちとの交流ーーー!!!!
あそこに行くと、独りじゃない〜〜〜って思える場所ーーー!!!!!
あぁーその気持ちわかるーっていうあれ!!!!
自宅負荷、自宅負荷って書いてあって何ー!?ってなった経口免疫療法というアレルギーの治療の存在との出会いも大きかった!!

自宅負荷ってなんぞや?から始まり、皆さんの色々読んでいったりして、こんな事があるのかーーっと!!
うちの母も昔言ってくれてたのに、、、全然入ってきてなかった自分いっぱいいっぱいすぎて。。。
結局子供の事考えてたはずなのに、その機会を自分のキャパオーバーのせいで失ってたと。。。

この存在の名前も知れて、英訳してみてやっとこちらも先生を見つけることが出来た。最初はそれをやってる先生も近くにいなかったんだけどここ数年でいい先生が近くに!!カルフォルニアの方にもそういう所があったんだけど保険外でここから高い頻度でそちらに出向くのはちょっと現実的ではないと思ってしまった。しかもコロナだったから飛行機とか乗りたくないなっていうのもあって。

そしてローカルのアレルギーコミュニティにも入ればいいのかって思ってFBでコミュニティに入ってみたらその先生のことOITのことみんなが言ってて、まじか。もっと早くに知ってやっていたかったって思ったより、先生の名前も書いてあって近くにいるってわかって本当にワクワクしちゃって嬉しくなっちゃってすぐに連絡してアポ取った!!

そこからあれよあれよという間に血液検査、先生とのあって話して負荷試験、で何個も解除になるものがあって、娘は乳アレルギーのOITはを始めることが出来た。

息子が小さい頃はただただ日々を過ごすだけでこれが普通って思っていたけど、この先生にあってから1年希望を持って始めたけど、日々のメンテナンスやOITや症状や全てが地味で?これやったら治るからみたいな気持ちではなく

1日1日を無事に過ごしていくっていうのがやっぱり私の目標というかあれで、たんたんとこなしていった。

それが負荷試験で結果に現れたりすると本当に嬉しくて嬉しくて、こうやって食べるものに対しての恐怖も減ってきたりして。

やっぱりこの1年で特に食べられるものが断然に増えた事によって、それが子供たちにもわかってきて

今日コロナが始まってから全然外食に行ってなかったんだけど行ってきて、何度も行ってる所(やっぱり時々コンタミで息子は顔に赤く発疹出たりしてた。口や喉は痒くならないけど)だから全く知らないところよりは安心して食べられるんだけど、もうこの子たちは小麦、乳、卵のコンタミ位なら問題ないんだってわかってるから安心度が今までより格段に違った!!

うそ、本当は旦那にあのレストラン久々に行こうよって言われた時、行きたかったけど全然乗り気にならなかった。

やっぱりあぁ、また心配しながら不安な気持ちと共に食べて、子供たちが一口食べて5分くらい様子見て何もなかったらやっと安心できるあの感覚。しかも何品も出てくるしさ。。。と思うとやっぱりなかなか行きたいと心の底から思えないし楽しめない気持ちがある。

だけど、ちょっと色々自分の不安を考えてみたら、あぁ待てよ、この子たち今すごい食べられるものすごく増えてるし、この前も先生に小麦、卵、乳のコンタミは大丈夫ねって言われたからそれがなんかお守りになって、ちょっと心を軽くして行ってもいいのかな?ってなれた。のが本当の所。

んで、実際本当に全く問題なくて、無事に食事も終わって。
あぁすごい今までより安心して食べられたかもって私が思ったから、子供たちにも聞いてみたそしたら

子供たちも今までより安心して食べられたって言うのを聞けて、

なんか本当に嬉しくなったし、これだよこれ。

やっぱり子供たちがこれからどんどん大きくなって人との関わりも多くなって親が居ない時の食の時間も多くなってくるからこれからも頑張って食べ物への自由、安全を目標に頑張っていこうってまた思えた。

っていうのを久々の外食で子供たちが気分軽く食べられたことによって感じました。

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