これが息子の最後のアレルギーとなるはず。最後の砦のピーナッツとクルミの治療を始めました。
卵と乳も残ってるのですがこれらは今加熱は大丈夫になったので(まだアレルギーだけど、、)
息子は小さい頃からアレルギーがたくさんあり、誤飲、アナフィラキシーもあったけれど、よくここまで無事に生きてこれたなと。
最初は本当に初めての子育てっていうのもあったし毎日の食事どうしようって本当につらい日々だった。
何より、完全除去でここまで来てここ数年で一気にアレルギーが解除になって
食べられる物が増えるなんて思っても居なかったから、本当にここ数年はありがたかった。
- お米→生後8ヶ月位から解除
- 小麦→途中から醤油の小麦だけ大丈夫に→2022年解除
- 大豆→生後8ヶ月位から解除
- 卵→加熱ならOK.現在20分固ゆで卵0.2g
- 乳→2022年低量加熱乳解除
- ピーナッツ→2023年から経口免疫療法開始
- 甲殻類→2019年解除
- カシューナッツ→2021年解除
- くるみ→2023年から経口免疫療法開始
- へーゼールナッツ→2022年8月負荷試験予定→解除
- 犬
- 猫
- ホコリ
- カビ
- ゴキブリ
- 花粉
今回のこのピーナッツとクルミは彼にとって最後のアレルゲン。
このOIT(経口免疫療法)が成功したら彼はすごい安全にこれから友達と食事が出来たり、心配なく生活を送る事が出来る。
家族で食事や旅行も今までよりハードルがすごい下がる。
それを夢見るばかり。色々な悲しいニュースを見たり読んだりすると少しでもよくなれと心から思う。
アレルギー治療の気になるお値段!?
OIT(経口免疫療法)は保険でカバーされません。(アメリカの話です。)
うちのドクターの所は1アレルギーにつき500ドルです。
娘が2022年2月から乳の経口免疫療法を始めたのですが、その時も500ドルを払いました。
でもその一回きり。来月で1年。今後どうなるのかちょっとわからないのですが。
今回息子はピーナッツとクルミの2点同時にやるので1000ドル払いました。
娘の乳のOITは牛乳は自分で用意して2週間に一度の増量の時に持っていきます。
シリンジや小さいカップなどは支給されます。
息子のピーナッツとクルミは今はピーナッツ、くるみそのものをまだ食べる段階でないのでわからないですが、
今は超微粒子の粉末を水と混ぜたものを飲んでいくのですが、
その粉末、水と混ざった液体、シリンジ、カップは支給されました。
先生から本人にメッセージ
もう話も大体わかるし、アレルギーとも共存してきて長いので、
先生が直接息子にこれからの事、この治療の事、気持ちの事を説明してくれました。
これから実際にアレルギーのものを食べていくと嫌になる、食べたくもなくなる、症状が出て辛い事もあるかもしれないけど、これからの人生は安全に生活できるようにあなたの親は時間とお金を費やしているの。
だからあなたもしっかりコミットして頑張っていこうね。という内容だった。
録音しておけば、やりたくない時に聞かせてモチベーション上げられたかも。
経口免疫療法を始めた時のピーナッツとクルミの数値
ピーナッツアレルギーとくるみアレルギーの経口免疫療法の初日(どれだけ食べられるか決める)
今回粉末をアップルソースとかと混ぜて食べていくのかと思ったら、
超微粒子の粉末のピーナッツとクルミを水と混ぜたナッツ水だった。
それぞれ別々のボトルに入ってる。
見にくいかもしれないんだけど、左側に粉末が入ってるの見えるかな?
これに100MLの水を入れてピーナッツ水を作ってこれから1.5mlずつ飲んでいく。
本来は水だから透明だけど、ジュースのパウダーみたいなのを入れてくれて甘く&赤くしてくれた 笑
この液体はピーナッツ水とくるみ水が混ざってる。
飲んだ量は?
今日はこの表のピーナッツが1.5mlとクルミが 2mlまで飲んで問題なかったので家でもこの量から始める。
5回に分けて飲んでいく。各15分毎待ち反応チェック、最後の5回目が終わったら1時間半待機。
この量を説明してもらったけどすごい少量すぎて全然イメージできない量 笑
例えばこのピーナッツの6mlを飲めたところでまだコンタミで書いてあるピーナッツはOKな量じゃないって言ってた。
そのくらい少ない量から始めてる。
注意する事
2個同時にやるにあたり、それぞれ負荷をする量も違うのでとにかく間違えないようにやる事。
シリンジも混ぜないようにする。
早速翌日にやってしまった。
このシリンジどっちで使ったっけ?って、気合いが足りてなくわからなくなった。
負荷で使うピーナッツ水、クルミ水は多めに入ってるので、もう一度最初から始めた。
くるみ水は混ぜてもすぐに沈殿するので、混ぜたらすぐにシリンジで吸引する事。
今回の症状は?
4回目まで問題なかったんだけど、5回目を飲んだ20分後に、
何か喉がキュってなってると。痒くはない、だけど喘息の気道を広げる薬もいらないくらいだけど、
ちょっとタイトな感じと。
先生に診てもらうも、腫れてもない、赤くもないから大丈夫。
これからきっとこれは毎回出てくるものになる。だからこれくらいは大丈夫との事。
ただこれで咳が出てきたら別問題だからその時は連絡してと。
喘息と息子の関係
息子は小児喘息があって病院に入院はなかったけど、よく肺炎を起こしてた。
ここ5、6年何もなかった(2年間はマスクで守られてた。)
風邪もよくひいていたけど、風邪をひく回数も年齢があがると共に少なくなり、
喘息もいつも風邪からのものだったので、回数も減った。
ただ、パンデミックが始まって運動不足になった後に、運動を始めると、体がついていかず
気道を広げる薬が欲しいと何回か言うようになるくらいの関係性。(2,3年前)
今は色んなスポーツもし始めたからか、運動時にその薬も使わなくて済むようになった。
冬の間はFloventという微量のステロイドが入っているコントロールメディシンを使っている。
これをしてると風邪もひきづらく、だから喘息にも進行しない。
咳だけが1カ月続く症状の時があって、その時は1日2回、一回につき2プッシュを2週間してよくなった。
今も冬だしこの前風邪をひいたばかりだったので一日2回してたら、先生に今日からは1日1回で様子見しましょうって。
次回、肺のチェックもしようとなりました。
10日経って
今の所、かゆい苦しいなど何も症状も出ず問題なく自宅での負荷ができています。
本当は今日増量の日だったのですが、学校の部活の最後の日でパーティーをするという予定だったので
予定を変更して次週にしてもらいました。
年齢が上がるにつれて、イベント、習い事の時間が遅くなったり、友達との交流など関係して自宅での負荷の時間、タイミングが難しいですがこれからもうまーくやっていきたいと思います!
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