今回は私達が経験してきたアメリカでの食物アレルギー治療の話しを書きます。
アレルギーの度合いにもよるのかもしれませんが、これはあくまでうちの経験してきた場合。という事で参考程度に。
アメリカでアレルギーがわかったら完全除去なの!?
血液検査の数値やプリックテストをし、そこの数値、結果から判断。高いアレルギー数値だと、経口負荷試験(フードチャレンジ)をしないで、完全除去。(レベルがあるのかは不明)。
診てもらう先生の方針にもよるかもしれません、先生が経口免疫療法をやる人なのかやらない人なのかでも変わります。
経口負荷試験はあるか?
年に1度血液検査かプリックテストをし、数字やプリックテストの結果が安全圏に入っていたら経口負荷試験(フードチャレンジ)が出来る。
負荷試験後全く症状が出なければそれを週3〜4回位食べ続けていく。
→少しでも症状が出てしまったらまた完全除去に戻る。
自宅負荷はあるのか?
自宅負荷、これは完全アレルギー用語だなと思います。
これは経口免疫療法を始めた人が家で先生に指示された量を食べさせていく事、時に増量も。
アメリカでは維持していく為の事なのでメンテナンスやデイリードース(daily dose)って言ってます。
最初ツイッターでアレルギーっ子のお母さんたちが『自宅負荷』や『負荷』っておっしゃってるのを聞いてなんだろう?って思っていました。なぜならその当時の私は免疫療法を知らなかったから。経口負荷試験とごちゃまぜになってました。
保険はきくのか?
OIT 経口免疫療法は保険適用外で、自費。
通常のアレルギーの検査、フードチャレンジ、アレルギーの診察は保険でカバーされます。
ただ、経口免疫療法をやると保険適用外になる。
OIT 経口免疫療法をやっている先生に会うまでの流れ
アレルギーの物はずっと【完全除去】
きっかけは2020年から始めたツイッター。
日本のアレっ子ファミリーがやっている自宅負荷なるものをし続けることで
身体にアレルゲンを味方だよ、大丈夫だよと覚えてもらう事で
少しずつ食べられる(又は解除)ようになるというのを読んで、目の前に光が見えました。
経口免疫療法はやってないよと言われる。
オンラインで日本のアレルギー講座を聞き、専門の先生にうちの子供達の年齢でも遅くないか質問をしてみたら
10歳はギリギリの所、5歳はまだ見込みがると言われたので現地のアレルギー医に聞いてみるも
そういうのはないですと回答で。
またガックリ。
早速、うちの保険が利くかどうかどうか確認&先生が新しい患者さんも受け付けてる状態だったので、予約ゲット!
※アメリカこれが面倒。保険が一人ひとり違うから毎回新しいところは確認&先生が新しい患者を受け入れてなかったら他を探さないといけない。
ここまでが今回の新しい先生との出会い。
アメリカで新しい病院・クリニックに行く時にやること(紹介ではない場合)
- 行きたい新しい病院に電話をし、自分の保険が使えるか&新しい患者を受け入れをしてるか確認。
- いつも行っている病院に連絡をし、今までのカルテを新しい所へ送ってもらうように依頼。
→そうすると、個人情報開示がOKかの紙(release formリリースフォーム)にサインしに来てと言われるので、行くことになる。又は郵送可の所もある。 - これをするかしないかで大きい差なんだけど、アメリカでは、やっておくねと言われても
それをされてないことが多いので、数日後か新しい病院で受診前に連絡を入れて、
カルテが届いているか確認するとすごくいい。
今までの病歴や記録が新しい先生の手元にないと話しにならないことがある。
時間短縮にもなる。
実際今回も行く前に連絡を入れて、書類が届いてるかどうか確認をしたら
来てるわよ〜。後で先生がしっかりチェックするから大丈夫と言われて安心していったのにも関わらず、
娘のカルテが一部届いてなかったっていう。。。ちーん。
それでもなんとか事なきを得たけど。。。
こういう事も結構普通に起こるので、アメリカに住んでる方は頭の端っこに入れておくといいですよ♪
OITのコンサルで聞かれたこと
- 今、息子(10歳)はエピペンを自分で携帯しているか?
- ビタミンDのサプリを取ってるか?
- ミルクは何を1日どのくらい飲んでる?(カルシウムをしっかりとってるか)
- OITの事は知ってる?
- (子供の親)親の病歴、高血圧、お腹の疾患、免疫疾患などがあるかどうか
- 喘息の歴(最近いつが最後?)、運動して喘息っぽくなるか?喘息の薬や吸入してるかどうか
- お腹の調子は悪くないか?
- 鼻炎の薬は使っているか?
- 毎日飲んでいる薬はあるか
- 家の中の環境(喫煙者の有無、絨毯かどうか、動物は飼ってるか、湿ってカビなどないか)など
- 春の環境アレルギーはどうか?
- どうやって娘のアレルギーがわかったのか?乳製品を口にしたことはあるか?
- 誤飲は?
- 今までの負荷試験の経験は?
Kirkman labs supplementがヴィーガンでいいサプリだよ、と教えてもらった。
コンサルで言われたこと
- 小麦は複雑。大麦とライにもグルテンが含まれてて、駄目なはずだから、同時にやるかも。でも血液検査次第。
→食べたことあったか私が覚えてない。けど大麦で出来てる麦茶は問題ないこと伝えたけどお茶のタンパク質の量は少ないからあんまり参考にならないと。 - ナッツ系もよく同時に数種類を一緒に負荷していくことがある。
- (息子)カシューは大丈夫だったからまずそれを負荷試験して、しっかりアレルギーが出ないかみる。
- 何種類かのアレルゲンを同時にやることが多い。
→お腹の問題(下痢、膨満感、胸焼け、嘔吐)が出てくるかもしれないけど。その時は量を変えたり、種類を減らしたりする。 - 二人共、ミルクはイケそうだから、low dose(低量)の負荷をやったらいけるかも。
→通常は315ml入れて作るマフィンのレシピのところを60mlに減らしてを作ったものを食べさせる。 - アナフィラキシーのアクションプラン。
- 息子は年齢的にこれからエピペンを携帯させよう。まず、何か変って思ったら人に知らせる。
エピペンのトレイニングのを使用して先生に使い方があってるか見せた。 - 1つのアレルギーに付き、500ドルかかる。負荷していくもの等は用意してくれる。
- 2週間に一回通い、増量や減量などする。それを8ヶ月〜12ヶ月続けていく。
- 基本的に毎日負荷。2時間は運動しない。
→お風呂はダメとは言ってなかった。シャワーだからか? - OITの副作用の説明
→複数のアレルゲンの負荷を同時にすると、お腹に負担がかかり嘔吐や、腹痛になる事がある。
そうしたら1個ずつの負荷に変更可能。 - 負荷をしなかったり、間違えたり、薬が変わったり環境が変わったりしたら連絡して欲しいそうじゃないとそれがトリガーになってしまうことがある。
話し合い後
まず血液検査をしてもらい、その結果をみてから連絡します。とのことで終了。
コンサル終了後、血液検査をしに違う施設へ。
↓約一週間位経ち、
先生から子供たちの血液検査結果と供に〇〇をチャレンジ出来そうです、
〇〇のOITしましょうって書いてある手紙が届いた。
結果
結果は長いので次回にすることにします。今までとの比較もしたいし、私も色々整理が出来るいい機会。
息子(兄)の方が数字が前回より減っていたりしました。
娘(妹)の方が数字の上下があったり、大きい数字だったりしました。
思ったこと、頭の整理
・始めて行きたいなと思った。と供に毎日のコミットへの不安。
・同時に数種類のものを一緒に負荷していくのはちょっと怖いな。(反応が出た時何から出てるかわからなくない!?)
・どれから始めるのがいいのか。アメリカだからナッツ系が多いからそれからの方がいいのか、他のほうがいいのか?
・やっぱり負荷からの反応が出るかもという不安。しかも毎日のことだから。
コメント
コメント一覧 (2件)
[…] 今回は経口免疫療法(OIT)をやるためにドクターを替えたので、その人の元で初めてのフードチャレンジ。 […]
[…] 。もっと早くに知ってやっていたかったって思ったより、先生の名前も書いてあって近くにいるってわかって本当にワクワクしちゃって嬉しくなっちゃってすぐに連絡してアポ取った!! […]