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【乳の経口免疫療法】もうすぐ1年経つ娘の進み具合

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始める前の事までは書いていたのに、始まってからは
何も残していなかったので、ここに記録しておきたいと思います。
1年経ってもまだまだ続いています。

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【乳アレルギー経口免疫療法OIT】乳コンタミでも反応が出る6歳娘の免疫療法(Oral ImmunoTherapy )始まる... このブログで紹介しているのは、うちの場合、アメリカでの治療法になります。こういう事してるんだなぁ、という感じでお読み下さい。もし食物アレルギーで同じアレルギ...
始める当初の乳のクラスもこちらの記事に書いてあります。

娘は6歳8か月から乳の経口免疫療法を始めました。
ここからは、経口免疫療法をOITと書きます。(Oral Immunotherapyの略です)
OITを始めるまでは、乳は完全除去で、コンタミでも症状が出る子でした。

アメリカで現在OITをしています。これはうちの場合ですので真似などせず、
こういう方法でやってる人もいるんだなという見方で読み進んでください。

目次:読みたい所をクリックするとジャンプします

うちでの基本OITルール&情報

・始まりから11か月間は2週間に1度病院へ行き先生の指導の下増量。今月から月一回に。
・体調を崩したり、先生のバケーションなどの予定が合わない時は、同じ量を1カ月やったりも。
・熱が出た日(100F=37.7度以上は負荷をしないルール)や歯が抜けた日以外はほぼ毎日欠かさず牛乳を飲んできた。
・スキップした次の日は半量から始める。
・負荷時間は基本的に夜。朝に変えたりしない。大体同じ時間にやるようにする。
・お風呂は負荷前に済ませておく。
・2時間は激しい運動はしない、最低1時間は寝ない。
・娘は喘息もち。
・疑問があればいつでも先生やナースと電話で話せる。
・負荷前にちょっと炭水化物系をお腹に入れる。
・なるべく早く飲む。口、喉の接触時間を少なくする為。

OIT(経口免疫療法)の量の進め方:牛乳水から

一番最初は1mlの牛乳を約100mlの水と混ぜた牛乳水を0.6mlを10日間

初日はお腹にちょっと蕁麻疹が出来たが、15分くらいで消えた。
口に痒み。
この10日間、基本毎日のように口にかゆみが出るもすぐに消える。(この時点で薬は飲んでいない。)
自宅で負荷をして30分~2時間後くらいに、
ぜーぜー言うようになったり、鼻詰まり、息を吸うのが少し重い感じがしていたので喘息の気道を広げる吸入薬を使う。

牛乳と水を混ぜた牛乳水を0.8mlを2週間

前の週で呼吸器に反応が出始めてたので、先生の指導の下これからは喘息の薬を朝晩使っていくことに。
コントロールメディシンと呼ばれている、微量のステロイドが入っているFloventというインヘイラー(pufferとも言う。)
必要があればレスキューメディシンと呼ばれるalbuterolという気道を広げてくれるpufferを使用。

この2週間も口に違和感(すぐ消えるかゆみ)、咳は数回。
鼻詰まり、からの鼻水が最後の方に出るように。

体調不良で1日お休み。熱は出なかったものの、鼻水とくしゃみが多かったので怖くてスキップ。
先生に後から言われたのは、やっても大丈夫だったよ。って。
でもナースと電話して今回は私も始めたばかりで怖かったし
初めての風邪っぽい症状だったのでスキップした。

牛乳と水を混ぜた牛乳水を1mlを4週間

鼻炎で鼻詰まりが多いので、毎日アレルギーの薬(Zyrtec)を飲んでいこうと指導。
ここでも1日2回の喘息薬flovent、必要に応じでalbuterol.

2週間目は鼻詰まりが毎日。咳と喘鳴もでて、喘息のalbuterolを何度も使用。
途中熱もでたので1日スキップし、翌日は半分の量の0.5mlから始めた。
増量予定も体調不良、反応も呼吸器にきていたのでもう2週間同量をやる事に。

体も慣れてきたのか、呼吸器の反応は後半2週間ほぼなくなった。
時々鼻詰まり。

ここまで脂肪分2%の牛乳でやっていたが、最後の1週間から全乳を飲むようになった。

牛乳と水を混ぜた牛乳水を2mlを2週間

鼻詰まりがやはり多いのでflonase(鼻スプレー)を使っていこうと指導。
この2週間は喉が痒くなることが多く(5分くらいで消える)、鼻詰まりも出たので薬使用。

牛乳と水を混ぜた牛乳水を4mlを2週間(5月)

なんとこの2週間は鼻詰まりも、咳も、喉の違和感も痒みも何の反応もなかった!!!
5月になり少しずつ暖かくなってきたという気候も関係してるような。
でも基本的に口は少し痒くなるのはデフォルトなのでもうそれは症状として考えていない。

でもしっかりfloventは1日2回やり続けてる。

ちなみに娘は凍らせたゼリーやアイスを毎回食べてます。
口が冷たくなって麻痺するから好きみたい。

牛乳と水を混ぜた牛乳水を6mlを21日間

この21日間も4mlの時と同様反応が少なく
時々喉にかゆみと鼻水が出てくる程度。

OIT(経口免疫療法)を始めてから4カ月で牛乳のみを飲み始める

牛乳のみに!!!0.3mlを2週間

今までの薄い牛乳水を卒業して、牛乳のみに!

ここまででOITを始めてから4カ月。

この2週間は鼻詰まり。
1回、101F(38.8度)を1回超えたけど、
それが朝早くで、それから夜まで元気&熱なしだったので先生に電話して聞いたらあげていいとの事であげた。
反応でなかった。

牛乳を0.5mlを2週間

途中2回歯が抜けたので半分の量の0.25mlを2度。

それ以外は反応もそんな出なかった2週間。

基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を0.7mlを2週間

問題なく飲めてた。
基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を1mlを2週間(7月~8月)

反応なし!!

夏に入って暑くなってきて、他の環境アレルギーや風邪などひく機会も減って
反応もなくなってきたのかな?

夏は夏で、イベントがあったりして負荷の時間が問題になって、
今までより1時間遅くすることで解決。

基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を1.5mlを2週間

ここも問題なし。
基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を2mlを11日間

反応が出なくなってきたので、floventを1カ月休んで様子を見る事に。
基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を3mlを10日間

期間が短くなったりしてるのは、先生のバケーションとかの予定でアポイントメントが変動。

でも3mlもほぼ問題なし!
基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を4mlを2週間(9月)

夏が終わり学校が始まった瞬間、やっぱり風邪っぴき。
1回だけ熱出したのでスキップして次の日は2mlから始めた。
その他問題なし。
基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を6mlを28日間

問題なし。
基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を8mlを36日間

ここから加熱乳baked milkを食べていこうとなり、ケーキのスポンジ(シートケーキ)を週2回食べる事に。
一切れの中に8mlの牛乳が入ってる計算で作る。

この下の記事で写真に載せてるsheet cakeシートケーキと同じものを作って娘にも食べてもらってました。

チョコレート味にしたので美味しく食べる。ケーキの方が口の痒みが少なめの様子。
美味しいから2日連続で食べたくなり食べてたら、先生に本当は数日空けて欲しいなと指導。

1度熱を出しスキップして、その後は4mlからスタートを数回。
途中咳もすごい時があったので勝手に4mlにした日も有。
基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を10mlを16日間

週2回10ml入ってるケーキを食べる、市販の乳入りのものも一口食べたりする。
原材料表示で3番目以降に乳だったら食べてもいいよと言われたので
チョコクロワッサンのようなものを一口食べたり。

基本的に口にかゆみの違和感、鼻詰まりはデフォルトとして考える。

牛乳を15mlを19日間

一気に5mlの増量!!!びっくりした

1度熱を出しスキップせず半分の7.5mlを飲んだ。

週2回15ml分の牛乳が入ってるシートケーキを食べる。
ほぼ問題なし、デフォルトの口の違和感、鼻詰まりは毎日だ。

誤飲が大丈夫な量よと先生に言われた。

牛乳を20mlを18日間

また5mlの増量。

でも問題なくてよかった。
デフォルトの口の違和感、鼻詰まりは毎日だ。

鼻詰まり辛そうなのでアレルギーの薬飲んだり。

ポッキーも食べてみた!
娘はチョコレートに憧れがあってずっと食べたかった。
次はキットカットが食べたいって!
キットカットの会社に電話しても、レシピを教える事になるって企業秘密って言われたから
まだあげられてないけど、多分もうすぐOK!

牛乳を30mlに増量が、、

一気に10mlの増量で、私もそれを知った時はびっくりしたけど
冷静を装って、娘に30mlと伝えて飲んだ。

飲んで15分後くらいからいつもの鼻詰まり、鼻水がすごいことに。
特に鼻水が滝の様にドバドバドバドバ。

唾を飲むと喉が変な味がすると教えてくれて、(呼吸は苦しくはない)
先生に一応伝えようねって言ったら、娘はちょっとパニックになっちゃって
声をあげて泣いてしまった。
その間も鼻水はドバドバでて、それをすすっちゃうと
喉の変な味もして、もうパニック。

先生に診てもらって、問題なく、アナフィラキシーでもない、他の症状もない。
なのでアレルギーの薬を出してくれた。

飲んだ後結構すぐに眠いって言いだして、私びっくりしちゃって、
え?これ反応が出てからの眠いって危ないんじゃ?って思ってもう一度先生に診てもらったら、
薬を2倍出したから眠くなっちゃったのよ、他の反応は出てないしちょっと休んでいきなさいって言ってもらえて
娘はすぐに横になって爆睡。
20分くらい寝たら起きて、家に帰りたいって言ったので最後にもう一度見てもらい問題なかったので帰宅。

娘はすごい怖い思いをしたと思う。だけど痒みや喉が苦しくなったわけでなくて本当によかった。
何よりアナフィラキシーにならなくてよかった。

私も胸がざわついちゃって、次の日の負荷はすごい怖かった。だからポッキーにした。

今度から2週間に1度の増量じゃなく1カ月に1度になった。

量も25mlでもいいよって先生に言ってもらえたから、今まで通りみたいに2週間25mlでやって
その後は30mlにしようかなって思っているところ。

今の所、パニックになった次の日からもポッキーや25ml飲んでるけど問題なし。

ただ鼻詰まりと鼻水がすごいからまた鼻スプレーとアレルギーの薬を併用したりしてる。

念願のキットカットを食べた娘!!

痒みは出たけど、いつもと同じ感じだったようで安心。

先生は今度、チーズをあげていいわよって言ってくれた。
30ml飲める=乳のタンパク質が1g大丈夫っていう事なんだって!

牛乳 25ml 2週間(アトピーの様な感じになる)

前回の一気に10ml増量して、鼻水鼻詰まりがすごかったので、あれから家で2週間25mlでずっとやってた。

薬も一緒に服用したり、鼻の点鼻薬も使ったり。2週間やるにつれて体も慣れてきてる感じがわかってきた。

ただ、最近は手の甲にアトピーの様なカサカサ肌が出てきたり、顔の鼻、目のあたりがガサついてきた。
間違いなくこの乳からのものだと思う。
痒くはないみたいだから、今は保湿ケアのみ。

食物アレルギーは肌のお手入れからって言うから、しっかりやるぞ。

初めてチーズを食べた!!!

25mlの時にやるのは少し早かったのかもしれないけど、先生に言われたいた、チーズ!
計算して乳のタンパク質1gを計ってやってみた。(実際まだ25mlだったので1gになるより少なめで)

チーズトーストにして食べた~!
痒いって言ったかちょっと忘れてしまったけど、問題なかった!

市販のチョコレートクッキーも2枚いけた!!

卵も乳も入っている市販の普通のチョコレートクッキーのタンパク質(卵と乳と小麦からも入ってるから難しいけど)を見て大体2枚はいけるなって思い、まず1枚目、美味しい美味しい~と!全く痒みも出ず、2枚目も全く問題なく!もう一枚食べたいというくらい。
だから次回は3枚いけるかもしれない!!やったね!!

牛乳30ml リベンジ!!

2週間25mlでやってきて、体も慣れてきてるなっていうのがわかったから(鼻詰まり、鼻水が断然落ち着いてきた。)
残りの2週間(次の増量日)は30mlをやろうと、娘にもしっかり伝えて始めて見た。
25mlの時と同じくらいな感じで、とっても安心した。(まだ2回しかしてないけれど、きっと大丈夫と思いたい。)

最近は薬と一緒にやってる。
そして、肌のお手入れもしっかりするぞ!

牛乳30ml その後 OIT卒業!?

まとめ

もうすぐ1年なんだなぁと、毎日の記録の紙をみてたら、
あぁあんなこともあったなぁ、と今までの毎日の地道な繰り返し作業を思い出しました。

娘には乳が解除になってもらいたいなって思うけど今この30mlの壁かなって思ってる。

もう鼻水、鼻詰まりは本当に毎日で。毎回口も痒くはなる。

だけどもう誤飲は大丈夫な量とは言われて少し安心した。

チーズが食べられるようになったら、アメリカ代表フードのピザも友達の誕生日パーティーで食べられる。

そのくらいは行きたいなって思うけど、そんなに遠くを見ず
日々の負荷を確実にやっていこうと思う。

今までもそうやってやってきた。

ただ、ここまでアナフィラキシーの症状が出てない事が本当に何よりもよかったこと。

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