【乳アレルギー経口免疫療法OIT】乳コンタミでも反応が出る6歳娘の免疫療法(Oral ImmunoTherapy )始まる前の数値と心配事と当日に必要な物聞いてみた。

このブログで紹介しているのは、うちの場合、アメリカでの治療法になります。
こういう事してるんだなぁ、という感じでお読み下さい。
もし食物アレルギーで同じアレルギーがあったとして、真似てみようとなさらぬようお願いします。
主治医としっかりお話下さい。

現在６歳の娘は小さい頃から乳のコンタミでも喉が痒くなる、咳が出たりする事がある。

2歳の時に誤飲でビーガンチーズ(同じ会社の別のは問題なく、勝手に同じ会社だから大丈夫だろうってしっかり私が原材料を調べなかった。症状出てから見たら乳糖入ってた。)を食べてアナフィラキシーにもなった経験もある。
→完全に私の失敗。申し訳ない。

OIT（経口免疫療法）は、乳そのものを摂取していくからちょっと予定日が近づくにつれて心配になってきた。

なので、アレルギー医に電話した。

去年の乳アレルギーの血液検査の結果

乳のタンパク質別	IgE 数値	クラス
カゼイン（乳）	100 kU/L 以上	６
β-ラクトグロブリン(ホエイ：清乳)	36.90 kU/L	４
α-ラクトアルブミン	0.24 kU/L	０/１

乳の経口免疫療法を始めるにあたっての心配事Q&A

うちの子コンタミでも症状出ることあるけど本物の牛乳を飲むOITをやって大丈夫なの？コンタミより量が多いと思うんだけど。。。

大丈夫、出来るわよ。ただこれからは乳がコンタミのものはもうあげないで。量もわからなくて怖いから。
OITでは脂肪分が少ない２％牛乳を持ってきてもらってそれを水と混ぜて薄めたものを飲んでやるから、コンタミよりも少ない量から始められるの。

ホールミルク（全乳）じゃないんですね？２％の牛乳を使うのはどうしてですか？

脂肪分が低いほうがお腹に優しいし、脂肪分でお腹の負担にならないようにするためよ。
全乳でもいいんだけど、まだ娘さんの身体が乳糖、乳の脂肪分、乳のタンパク質の３つにどのように反応するかわからないから低めの脂肪分から始めた方がいいと思ってお伝えしたよ。もちろん全乳から始めてもいいの。
免疫療法は進めていくとわかるんだけど、腹痛が頻繁に出てくる事があるからそこはわかっておいてね。
後、乳の免疫療法は難しくて少量から少しずつ増量をしていくし時間がかかるのもわかっておいてね。

ハナ

私がしっかり英語を聞き取れてたかわからないけど、身体が慣れるまでアレルギー飲薬をとりながらやるとも言っていたかも。
頭いい人ってまじで早口が多いし電話ってすごい大変ーー😂

当日どういう予定で進めていきますか？

トータルで大体４時間位（もちろん反応の出方によって違う）。朝８時から始まるけど朝食はしっかり食べてきてね。それと待ってる時間がほとんどだからスナックと遊べるものも持ってきてね。
帰りにお家でメンテナンス（自宅負荷）で使う牛乳を渡すからそれをいれられる保冷バッグも持ってきてね。
家に帰ってからの事は当日伝えるけど、腹痛や下痢が続かなければ予定では２週間毎にアップドース(増量)予定。
もちろんエピペン２本も。娘さんも忘れないように😂

ハナ

私質問あるごとに電話しちゃったりしてるからおっちょこちょいな人に見えてる？あはは😂間違ってはいない。

経口免疫療法(OIT)と経口負荷試験(OFC)の差がわからなくなった

不思議だなって思ったのは、フードチャレンジと呼ばれる負荷試験(OFC)と免疫療法(OIT)の差？違い？（今更だけど）

いつもは、経口負荷試験をしてからこのくらいが食べられるってわかってから家でメンテナンス(身体に慣れさせる：自宅負荷)をしていってる。

でも今回の娘の乳は負荷試験をせずいきなりOITに進んだ。なぜだ？

アメリカではまず先生がOK出せる数値になってないと負荷試験が出来ない。
だから娘は乳の負荷試験は出来なかった。
けど免疫療法は出来る。

どーゆーこーとー！？（OITの方が量を少なくしたり出来るから？）

そして、通常の負荷試験は液体の牛乳を飲むことから始めない。
殆どがベイクドミルクbaked milkと言ってマフィンを作る時に一緒にいれて
加熱したものを持ってきてと言われる。（アメリカでの話）

だけど免疫療法だと、クラスが６だろうが、生の牛乳をそのまま飲ませて進めていくという方法。
（うちの場合は水と混ざってる薄まった乳だけどね）

ほうほう、これがいつもの日本のアレっ子ファミリーの皆がやっていた牛乳を計って飲んでやる自宅負荷のあれだ！ってなった。

まだなぜ負荷試験をせず、いきなりOITかわからないままだけど。。勉強不足。
とにかく始められるのは嬉しい。

準備したもの

心配事もクリアになったので準備した。

娘の無事を祈るばかり！！！

OIT始めるにあたり、アレルギーについて娘と話した

乳のOITは長い時間がかかると言われているだけにきっと途中で飲みたくなくなったり、
体調によってはいつもでない症状が出て怖い思いをさせちゃうかもしれない、
だけど娘自身にもOITをやるにあたって、久々にアレルギーについて話をした。

というのをよそに、買った新しいおもちゃを早く開けたくて早く行きたいという娘だけど、

まずは娘にアレルギーについてどう思う？って聞いみた。

『アレルギーやだ、だってふわふわのYouTubeでみた犬が飼いたいのに飼えないから！』と。

だよねぇ。と話を合わせた。

彼女の中であまりにも食物アレルギーが日常すぎて、例えば学校のイベントで出るピザは食べられないから自分が好きなものを家から持っていく、自分もピザは好きじゃないしって思ってるのかなと。
あんまりネガティブなイメージとか不便に思ったりしていないのかな？ポジティブに私が捉えすぎか？

不便にネガティブな感じを持ってないのはよかったけど、

コンタミのもの、誤飲の時、食べられる量や、物が増える可能性の話や安全面の話をして
これから長くなるかもだけどアレルギーが軽く/なくなった時の事を想像して一緒に頑張っていこうねって話をした。

きっと症状が出続けたりしたら、娘の性格上、口に入れるのもいやだ、辛いってなると思って
少しでもこれを頑張ったら安全ないい方向へ進むっていうのをイメージしててもらいたくて。

とにかく、痒くなってもいいから、アナフィラキシーにはなりませんように！！！！

この記事で紹介しているのは、うちの場合、アメリカでの治療法になります。
こういう事してるんだなぁ、という程度でお読み下さい。
もし食物アレルギーで同じアレルギーがあったとしても真似てみようとなさらぬようお願いします。
主治医としっかりお話下さい。

アレっ子のママは孤独を感じやすい！！

まずはアレルギーのものを除去しながら毎日のご飯は大変です！！
少しでも代替で使えるものが増えたら、負担も減ることもあるかな？と。

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